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Cuando Candela nació, estuvo internada cuatro meses junto a su madre. Luego los cuidados intensivos continuaron en casa. Las situaciones más complejas fueron desde octubre del 2020 hasta marzo de este año. Pero su lucha no terminó. La pequeña tiene 1 año y 10 meses y padece Atrofia Muscular Espinal tipo 1 (AME), la fase más agresiva y la misma enfermedad que sufre Emmita, la bebé chaqueña que este 2021 fue ayudada por el influencer Santiago Maratea a través de una campaña viral que se expandió por todo el país para cumplir la meta de costear su tratamiento.

Algo similar, un pedido urgente en busca de empatía, intenta emular Agustina Reyes Arévalos, la mamá de Candela. El objetivo es llegar al Onasemnogene abeparvovec, más conocido como Zolgensma, su nombre comercial, un fármaco patentado por el laboratorio Novartis que potencia la calidad de vida de los pacientes. No cura la AME, pero sí mejora los síntomas, es el único que hoy puede frenar el avance de la patología. Su costo es 2.125.000 dólares y se tiene que aplicar antes de que la niña cumpla los dos años. Se lo conoce como “el medicamento más caro del mundo” y puede salvarla.

“A Cande se le está agotando el tiempo”, lamenta conmovida Agustina desde el partido de Ezeiza en diálogo con Infobae. Si bien juntaron una importante suma producto de la solidaridad de cientos de personas que se sumaron a “Todos x Cande” y la organización de diferentes festivales y eventos de diversa índole, están lejos del monto pretendido. Mientras reclama ayuda estatal para que se facilite el acceso al fármaco, la madre describe un triste panorama, el del “como se puede”, sosteniéndose entre toda su familia ya que Candela requiere atención las 24 horas. En la plataforma Change.org ya juntaron casi 65 mil firmas para impulsar su pedido.

A los 6 meses le diagnosticaron la enfermedad

La Atrofia Muscular Espinal es una enfermedad neuromuscular genética que desgasta los músculos de manera progresiva y no permite realizar movimientos. Paulatinamente cuesta tragar, respirar. Ésto último padece Candela, que depende de una máquina para hacerlo y tampoco puede gatear, sentarse sola o sostener su cabeza. Según el Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares, la AME afecta a una cada 11 mil personas al nacer. Además, una de cada 50 portan un gen no funcional, pero son asintomáticas.

Frente a ese escenario, la familia es la que empuja la evolución de Cande. Es que Yanina (11) y José María (19), los hermanos, nunca dejaron de sonreir para la pequeña, aún cuando pasaron la última Navidad lejos de su mamá por la internación en el Hospital Garrahan que recién termino en marzo de este año. Pasó a ser domicilaria y desde ahí, todos ellos, junto a Cevelio Fernández, marido de Agustina, se dedicaron a enfrentar la pelea más dura y que jamás pensaron atravesar.

Como una muestra conmovedora la madre cuenta que Candela simpre tiene al lado a José María y Yanina, quien solo quiere jugar con su hermana, “intentando muchas veces poner un lápiz en su mano para hacer dibujos, o responde inmaginando que Cande le dice cosas”. “Sueña jugar con ella”, admite con emoción.

Los canales para donar

La llave para tratar la enfermedad y mejorar la calidad de vida es el Zolgensma, que fue aprobado por la FDA (Administración de Medicamentos y Alimentos) en mayo de 2019 y por la EMA (Agencia Europea de Medicamentos) en junio de 2020 y demostró buenos resultados en los niños que la recibieron aportando el gen SMN1. Éste produce una proteína de la que en estos casos las neuronas carecen y que en consecuencia afecta el funcionamiento muscular. El medicamento terminó registrado y aprobado por ANMAT para su venta en Argentina en abril pasado.

Sin embargo, la aplicación debe ser rápida, antes de los dos años. Hasta el momento, con una recaudación que solo supera el 2% de lo necesario, la mamá mira con desesperación el futuro pero no baja los brazos y narra cómo se afronta el día a día.

La última convocatoria solidaria

Agustina lleva adelante la mayor parte de las tareas mientras su esposo trabaja. Destaca que, después de la escuela, es asistida por su otra hija. “Además de su mamá, de Cande soy su enfermera, su kinesióloga; ella también tiene fonoaudiología y estimulación temprana, y después repetimos en casa los ejercicios”, relata, y ejemplifica: “Hace 15 días atrás le agarró neumonía, saturaba cada vez más bajo, no sabíamos como usar el oxígeno al tener la traqueostomía y los médicos no atendían; a los pocos minutos pudimos, ya casi somos doctores con Cande”.

En ese punto, la entrevistada comparte sus más profundas sensaciones, la impotencia de una madre que quiere pero no puede curar a lo más preciado. “Esto comenzó a los seis meses de Cande y desde ahí vivimos una gran pesadilla de la que no podemos despertar”, lamenta. Dice que viven “destrozados”, sin la misma libertad que antes para vivir porque las prioridades cambiaron. “Ya no somos lo que éramos”, remata con palpable emoción del otro lado de la línea.

Candela requiere tratarse con Zolgensma. La otra opción es Spinraza, con tres dosis anuales mediante punción lumbar

El dolor y la necesidad frente a un medicamento de un precio “imposible” motivaron la generación de la campaña por redes sociales. Por las posibilidades laborales de ella y Cevelio sabían que no podrían costear el Zolgensma. Y el efecto de la pandemia potenció todo, menos las buenas noticias. Así comenzaron con ferias de comidas, ropa, rifas, torneos. Asimismo, casos como el de Emmita otorgaron mayor visibilidad a la problemática. En ese contexto Agustina valora “el esfuerzo de todos” y los gestos que llegan con dosis de esperanza.

Lamentablemente la de Cande es una de tantas campañas y causas. De hecho, tal como contó Infobae días atrás, un grupo de padres exige al Ministerio de Salud de la Nación que el medicamento en cuestión sea cubierto por el Estado y las obras sociales. Las familias de pacientes recurren a la Justicia o realizan este tipo de acciones. Agustina no mira para atrás y junto a los suyos buscan avanzar. Ante la dificultad solo hay una respuesta: todos por Cande.

Los medios de donación suministrados por la familia:

-CBU: 0140090803518451045567 (Banco Provincia)

-Mercado Pago CVU: 0000003100047716360204

Alias: TodosPorCandela

Link con varios medios de pago como PayPal o Mercado Pago: : https://maslinks.com/Todosporcandela

Política

Gastón Pauls estuvo en OLIVEROS para Hablar de ADICCIONES

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GASTON PAULS ESTUVO EN OLIVEROS ABORDANDO EL TEMA ADICCIONES ANTE CIENTOS DE JÓVENES

Gaston Pauls, reconocido actor, director y productor de cine y televisión estuvo recientemente en la localidad santafesina de Oliveros brindando una charla abierta a la comunidad sobre adicciones

Organizado por el Gobierno de la Comuna de Oliveros el encuentro tuvo lugar en el Salón del Centro de Jubilaciones Nacionales ante un auditorio colmado de unos 500 asistentes, mucho de ellos jóvenes

Brindar información y trabajar en la prevención del consumo problemático de sustancias es fundamental para abordar este flagelo que no conoce de clases sociales, ni idades”, destacó el diputado provincial Gabriel Real del partido Demócrata Progresista que participa de la actividad

Desde el Gobierno de Oliveros “lo entienden de esa misma manera, agregó el legislador oriundo de Firmat

En ese sentido, Real valoró que “unos 500 jóvenes pudieron escuchar el crudo relato del actor argentino y también preguntarle inquietudes que enriquecieron la jornada”

Entre los presentes en la actividad se encontraban el Presidente Comunal de Oliveros Alfredo Chiminello y el Senador del Departamento Iriondo Hugo Rasetto.

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Locales

Brindarán charla de prevención del cáncer de mama al personal municipal de Ushuaia

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Será este miércoles 19 de octubre, a las 13 horas en la Casa de la Mujer (Maipú 1120).

Junto a la Dirección de Medicina Ocupacional, Higiene y Seguridad Laboral de la Municipalidad de Ushuaia, la Secretaría de la Mujer llevará adelante una charla de prevención sobre cáncer de mama en la Casa de la Mujer destinada al personal municipal. Será este miércoles 19 de octubre, a las 13 horas en Maipú 1120.

El encuentro estará a cargo de la Dra. María Rosa Luna, quién anticipó que “durante la charla además de ofrecer información, podremos despejar dudas y mitos sobre el cáncer de mama. Entendemos que de esta manera podremos avanzar en la prevención”.

“La actividad se enmarca en las actividades que se realizan durante el mes de Octubre, que es el mes dedicado a la prevención de este tipo de cáncer y con el compromiso asumido por el intendente Walter Vuoto en este sentido”, dijo la secretaria de la Mujer Natacha Aldalla.

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Salud

Cuándo comenzar a preocuparse por los olvidos y consultar a un profesional

Una neurocientífica explicó qué fallas de la memoria son normales y cuándo será necesario hacer una consulta para analizar posibles fallas en el cerebro

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Cuándo comenzar a preocuparse por los olvidos y consultar a un profesional
“Si vas a preparar una taza de café y no recuerdas cómo usar la máquina o estás lavando la ropa pero no recuerdas cómo usar la lavadora o estás perplejo con cualquier otra tarea que conoces desde hace mucho tiempo, que haces regularmente, esto puede ser un signo de Alzheimer”

Décadas de investigación han dejado en claro que el cambio cognitivo con el avance de la edad es perfectamente normal. La mayoría de los adultos empeoran a la hora de reconocer caras y recordar nueva información a partir de los 30 años, aunque esto no se note, ya que los cerebros sanos no comienzan a desacelerarse en forma notoria hasta bien entrados los 60 años. Entonces, la pregunta de si algo está mal en el cerebro no es ‘¿algo ha empeorado?’ sino más bien ‘¿algo ha empeorado demasiado?’”.

El paso de la pandemia por la vida de todos no ha dejado una buena experiencia en ese sentido, ya que quienes han padecido primero la infección y luego quedaron afectados por el llamado long COVID o COVID prolongado han manifestado, en su mayoría, lo que se conoce como niebla mental. Es decir, la sensación de confusión y desconcierto, dificultad para concentrarse, lentitud en el procesamiento de los pensamientos y problemas de memoria que muchos expertos, han admitido, se parecen bastante a los síntomas de deterioro cognitivo.

Además, muchas personas han reportado que las alteraciones que significaron para la vida cotidiana las restricciones por la pandemia dejaron ciertas huellas en su memoria. Pero los especialistas descartan que ciertas situaciones como ingresar a una habitación y haber olvidado para que fue allí tenga que ver con el deterioro cognitivo, sino que hay razones neurológicas relacionadas con dos años de encierro o semi-encierro, aburrimiento y estrés que pueden llevar a tener la mente algo nublada.

La neurocientífica estadounidense y autora de varios best sellers sobre eventos de deterioro cognitivo Lisa Genova afirmó en una charla    (Getty Images)La neurocientífica estadounidense y autora de varios best sellers sobre eventos de deterioro cognitivo Lisa Genova afirmó en una charla (Getty Images)

La pregunta sería qué tipo de falla en la memoria debería preocupar e impulsar a una consulta con un profesional. Por ejemplo: ¿debo preocuparme si pierdo las llaves y me olvido algunos nombres y el título del libro que estaba leyendo?

La neurocientífica estadounidense y autora de varios best sellers sobre eventos de deterioro cognitivo Lisa Genova afirmó en una charla de TED Ideas que los lapsus de memoria de ese tipo y cotidianos son absolutamente normales, a no ser que estén ocurriendo decenas de veces cada día. Sino es así, es habitual y humano y no implica el inicio temprano de un cuadro de demencia.

“Esta es una de las experiencias más comunes de falla en la recuperación de la memoria”, aseguró Genova y señaló que, si uno desea mejorar su capacidad para recordar nombres, hay muchos trucos útiles que se pueden probar.

Muchas personas han reportado que las alteraciones que significaron para la vida cotidiana las restricciones por la pandemia dejaron ciertas huellas en su memoria (Getty Images)Muchas personas han reportado que las alteraciones que significaron para la vida cotidiana las restricciones por la pandemia dejaron ciertas huellas en su memoria (Getty Images)

También llevó tranquilidad si uno se olvida dónde dejó el auto. “No recordar dónde estacionó porque no prestó atención es normal y diferente de lo que sucede con el Alzheimer”, afirmó, y lo mismo ocurre con el tema de los llaves u otros objetos pequeños domésticos y, habitualmente, tienen que ver con que se realizan acciones estando distraído, sin pensar realmente en lo que se está haciendo.

Estos tipos comunes de lagunas en la memoria son perfectamente normales y no hay nada de qué preocuparse, dijo Genova. Pero, como contraparte, llamó la atención acerca de los fallos de memoria a los que sí se debe prestar atención, aún cuando no parecen tan graves como sería perderse en un camino habitual de regreso a casa.

La experta dijo que se debe prestar atención si en un momento se tiene dificultades para completar procesos mecánicos simples que alguna vez resultaron fáciles. Ese será un buen momento para buscar el consejo de un profesional para analizar el estado de salud del cerebro.

La experta dijo que se debe prestar atención si en un momento se tiene dificultades para completar procesos mecánicos simples que alguna vez resultaron fáciles  (Getty Images)La experta dijo que se debe prestar atención si en un momento se tiene dificultades para completar procesos mecánicos simples que alguna vez resultaron fáciles (Getty Images)

“Si vas a preparar una taza de café y no recuerdas cómo usar la máquina o estás lavando la ropa pero no recuerdas cómo usar la lavadora o estás perplejo con cualquier otra tarea que conoces desde hace mucho tiempo, que haces regularmente, esto puede ser un signo de Alzheimer”, advirtió.

Aún así, llamó la atención sobre algo importante: Eventos de este tipo no significan que el único diagnóstico posible sea Alzheimer. Puede ser un problema tan sencillo como una deficiencia en algún tipo de vitaminas o sólo falta de sueño. Pero si, volviendo al ejemplo anterior, los botones de la cafetera resultan confusos lo mejor será consultar con un experto.

Respecto de recurrir a un profesional, hay otro tipo de recomendaciones como la formulada por Sara Manning Peskin, neuróloga cognitiva de la Universidad de Pensilvania y autora de A Molecule Away From Madness: Tales of the Hijacked Brain. Ante la pregunta de ¿cómo debería alguien averiguar si está experimentando un proceso de memoria normal relacionado con el envejecimiento o algo más significativo? “En lugar de tratar de evaluarse a sí mismo, reclute a un amigo cercano o familiar para detectar si tiene un problema”.

Eventos de este tipo no significan que el único diagnóstico posible sea Alzheimer. Puede ser un problema tan sencillo como una deficiencia en algún tipo de vitaminas o sólo falta de sueño (Getty)Eventos de este tipo no significan que el único diagnóstico posible sea Alzheimer. Puede ser un problema tan sencillo como una deficiencia en algún tipo de vitaminas o sólo falta de sueño (Getty)

“Los estudios muestran que la descripción de un cónyuge es más confiable que la propia opinión de una persona sobre su memoria y habilidades de pensamiento. Los cuestionarios más útiles para medir el deterioro cognitivo no los rellenan los pacientes, sino alguien que los conoce bien. En mi propia clínica de la memoria, compensamos la autoconciencia imperfecta pidiendo a los pacientes que vengan a la visita con un amigo o familiar con quien podamos hablar por separado”, detalló

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