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Cuando Candela nació, estuvo internada cuatro meses junto a su madre. Luego los cuidados intensivos continuaron en casa. Las situaciones más complejas fueron desde octubre del 2020 hasta marzo de este año. Pero su lucha no terminó. La pequeña tiene 1 año y 10 meses y padece Atrofia Muscular Espinal tipo 1 (AME), la fase más agresiva y la misma enfermedad que sufre Emmita, la bebé chaqueña que este 2021 fue ayudada por el influencer Santiago Maratea a través de una campaña viral que se expandió por todo el país para cumplir la meta de costear su tratamiento.

Algo similar, un pedido urgente en busca de empatía, intenta emular Agustina Reyes Arévalos, la mamá de Candela. El objetivo es llegar al Onasemnogene abeparvovec, más conocido como Zolgensma, su nombre comercial, un fármaco patentado por el laboratorio Novartis que potencia la calidad de vida de los pacientes. No cura la AME, pero sí mejora los síntomas, es el único que hoy puede frenar el avance de la patología. Su costo es 2.125.000 dólares y se tiene que aplicar antes de que la niña cumpla los dos años. Se lo conoce como “el medicamento más caro del mundo” y puede salvarla.

“A Cande se le está agotando el tiempo”, lamenta conmovida Agustina desde el partido de Ezeiza en diálogo con Infobae. Si bien juntaron una importante suma producto de la solidaridad de cientos de personas que se sumaron a “Todos x Cande” y la organización de diferentes festivales y eventos de diversa índole, están lejos del monto pretendido. Mientras reclama ayuda estatal para que se facilite el acceso al fármaco, la madre describe un triste panorama, el del “como se puede”, sosteniéndose entre toda su familia ya que Candela requiere atención las 24 horas. En la plataforma Change.org ya juntaron casi 65 mil firmas para impulsar su pedido.

A los 6 meses le diagnosticaron la enfermedad

La Atrofia Muscular Espinal es una enfermedad neuromuscular genética que desgasta los músculos de manera progresiva y no permite realizar movimientos. Paulatinamente cuesta tragar, respirar. Ésto último padece Candela, que depende de una máquina para hacerlo y tampoco puede gatear, sentarse sola o sostener su cabeza. Según el Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares, la AME afecta a una cada 11 mil personas al nacer. Además, una de cada 50 portan un gen no funcional, pero son asintomáticas.

Frente a ese escenario, la familia es la que empuja la evolución de Cande. Es que Yanina (11) y José María (19), los hermanos, nunca dejaron de sonreir para la pequeña, aún cuando pasaron la última Navidad lejos de su mamá por la internación en el Hospital Garrahan que recién termino en marzo de este año. Pasó a ser domicilaria y desde ahí, todos ellos, junto a Cevelio Fernández, marido de Agustina, se dedicaron a enfrentar la pelea más dura y que jamás pensaron atravesar.

Como una muestra conmovedora la madre cuenta que Candela simpre tiene al lado a José María y Yanina, quien solo quiere jugar con su hermana, “intentando muchas veces poner un lápiz en su mano para hacer dibujos, o responde inmaginando que Cande le dice cosas”. “Sueña jugar con ella”, admite con emoción.

Los canales para donar

La llave para tratar la enfermedad y mejorar la calidad de vida es el Zolgensma, que fue aprobado por la FDA (Administración de Medicamentos y Alimentos) en mayo de 2019 y por la EMA (Agencia Europea de Medicamentos) en junio de 2020 y demostró buenos resultados en los niños que la recibieron aportando el gen SMN1. Éste produce una proteína de la que en estos casos las neuronas carecen y que en consecuencia afecta el funcionamiento muscular. El medicamento terminó registrado y aprobado por ANMAT para su venta en Argentina en abril pasado.

Sin embargo, la aplicación debe ser rápida, antes de los dos años. Hasta el momento, con una recaudación que solo supera el 2% de lo necesario, la mamá mira con desesperación el futuro pero no baja los brazos y narra cómo se afronta el día a día.

La última convocatoria solidaria

Agustina lleva adelante la mayor parte de las tareas mientras su esposo trabaja. Destaca que, después de la escuela, es asistida por su otra hija. “Además de su mamá, de Cande soy su enfermera, su kinesióloga; ella también tiene fonoaudiología y estimulación temprana, y después repetimos en casa los ejercicios”, relata, y ejemplifica: “Hace 15 días atrás le agarró neumonía, saturaba cada vez más bajo, no sabíamos como usar el oxígeno al tener la traqueostomía y los médicos no atendían; a los pocos minutos pudimos, ya casi somos doctores con Cande”.

En ese punto, la entrevistada comparte sus más profundas sensaciones, la impotencia de una madre que quiere pero no puede curar a lo más preciado. “Esto comenzó a los seis meses de Cande y desde ahí vivimos una gran pesadilla de la que no podemos despertar”, lamenta. Dice que viven “destrozados”, sin la misma libertad que antes para vivir porque las prioridades cambiaron. “Ya no somos lo que éramos”, remata con palpable emoción del otro lado de la línea.

Candela requiere tratarse con Zolgensma. La otra opción es Spinraza, con tres dosis anuales mediante punción lumbar

El dolor y la necesidad frente a un medicamento de un precio “imposible” motivaron la generación de la campaña por redes sociales. Por las posibilidades laborales de ella y Cevelio sabían que no podrían costear el Zolgensma. Y el efecto de la pandemia potenció todo, menos las buenas noticias. Así comenzaron con ferias de comidas, ropa, rifas, torneos. Asimismo, casos como el de Emmita otorgaron mayor visibilidad a la problemática. En ese contexto Agustina valora “el esfuerzo de todos” y los gestos que llegan con dosis de esperanza.

Lamentablemente la de Cande es una de tantas campañas y causas. De hecho, tal como contó Infobae días atrás, un grupo de padres exige al Ministerio de Salud de la Nación que el medicamento en cuestión sea cubierto por el Estado y las obras sociales. Las familias de pacientes recurren a la Justicia o realizan este tipo de acciones. Agustina no mira para atrás y junto a los suyos buscan avanzar. Ante la dificultad solo hay una respuesta: todos por Cande.

Los medios de donación suministrados por la familia:

-CBU: 0140090803518451045567 (Banco Provincia)

-Mercado Pago CVU: 0000003100047716360204

Alias: TodosPorCandela

Link con varios medios de pago como PayPal o Mercado Pago: : https://maslinks.com/Todosporcandela

Salud

Bloqueos para el alivio del dolor de espalda, ¿solución o parte del problema?

Es un procedimiento que consiste en administrar medicamentos o radiofrecuencia en nervios causantes de dolor. Riesgos y ventajas.

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Bloqueos para el alivio del dolor de espalda, ¿solución o parte del problema?

Este martes por la tarde, el presidente, Alberto Fernández, fue trasladado al Sanatorio Otamendi. Según confirmó la Unidad Médica Presidencial, tiene una hernia de disco lumbar.

“Al señor Presidente de la Nación, Doctor D. Alberto Ángel Fernández, le realizaron los estudios correspondientes, evidenciándose una hernia de disco lumbar, por tal motivo se realizará un bloqueo radicular programado en 48 / 72 horas. Se le indica reposo y adecuar sus actividades en la residencia presidencial de Olivos”, explicó en un comunicado la Unidad médica.

Qué es un bloqueo

“Un bloqueo es un tratamiento del dolor. Se aplica, por ejemplo, ante un episodio agudo y doloroso de la columna lumbar. La causa más común es la lumbalgia aguda, es decir, un dolor de cintura o la lumbociática”, explica el doctor Esteban Calcagni, (M.N. 77.853), cirujano ortopedista especializado en columna vertebral.

En un bloqueo, se aplica la medicación en los sitios en que se considera que se está generando y/o transmitiendo el dolor. (Foto: Adobe Stock)
En un bloqueo, se aplica la medicación en los sitios en que se considera que se está generando y/o transmitiendo el dolor. (Foto: Adobe Stock)

Beneficios de los bloqueos:

  • Alivio del dolor y, por lo tanto, mejora de la calidad de vida.
  • Disminución de la inflamación.
  • Pueden ser de utilidad para identificar el origen del dolor.

Inconvenientes de los bloqueos:

  • Sus efectos son temporales.
  • A veces no hacen efecto, ya sea por el tipo de bloqueo, ya sea porque no se han aplicado en la zona correcta.

Qué es la lumbalgia

La lumbalgia es un síntoma que lo padecen 8 de cada 10 personas alguna vez en su vida. Este dolor puede venir por múltiples causas. Una de ellas es la hernia discal.

“El disco intervertebral es una sustancia que se encuentra entre dos vértebras en el ámbito de los cuerpos vertebrales. Si comparamos al disco intervertebral con un ‘alfajor de dulce de leche’, veremos que cuando apretamos adelante la tapa del alfajor, el dulce de leche se va hacia atrás”, explica de forma muy didáctica el osteópata y licenciado en kinesiología Eladio Vecchi (M.N. 9.151). “Lo mismo ocurre al flexionar el tronco. Hay presión delante de la vértebra y el disco, ‘el dulce de leche’, hace fuerza hacia atrás. Esto, hecho de forma repetida, va rompiendo las estructuras que lo contienen y puede generar protrusiones o hernias discales”. agrega el especialista.

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Salud

Norte de Salta: el brote de dengue que saturó los hospitales y que el Gobierno prefiere silenciar

En Orán, el hospital está saturado de pobladores que llegan con los síntomas de dengue o chikungunya y relatan que en los barrios o las comunidades aborígenes hay muchos casos

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Norte de Salta: el brote de dengue que saturó los hospitales y que el Gobierno prefiere silenciar

ORÁN, Salta (de un enviado especial).– Venían tres en una moto. En el medio, un joven que gritaba de dolor. Ella, su madre, lo cargó en su espalda y entró a la única puerta abierta del Hospital San Vicente de Paul de Orán. La otra, la principal, ya está cerrada a eso de las 19 horas. Con su hijo colgado, casi no se podía tener en pie en la guardia donde una empleada tiraba agua y detergente como para remover el vómito del adolescente.

Eran las 19 y, dentro de la guardia, decenas de personas esperaban su turno. Nadie se sorprendió de aquella escena porque situaciones similares se repetían desde la mañana. La gran mayoría llega con un mal que produce fuertes dolores abdominales, náuseas, dolores articulares y fiebre atesta las guardias de los hospitales. Esos síntomas coinciden con el dengue o la chikungunya.

Decenas de personas esperaban su turno para ser atendidos en el hospital de Orán San Vicente de Paul
Decenas de personas esperaban su turno para ser atendidos en el hospital de Orán San Vicente de PaulJavier Corbalan

El dengue se murmura y se presiente en el norte de Salta. Ellos, los que esperan ser atendidos, suponen que ese estado que refieren se trata de alguna de las enfermedades que se contagia por la picadura de un mosquito. Los otros, los funcionarios, no quieren siquiera pronunciar la palabra. “Está lleno, por todos lados. En mi barrio, el Néstor Kirchner, hay cantidad de gente”, dice una joven, de unos 35 años, que trajo a su mamá con esos síntomas.

Lejos de los pacientes, los funcionarios son los grandes silenciadores del fenómeno. “Soy coordinador de enfermedades tropicales del municipio y desde nuestro lugar hacemos prevención y capacitación en la lucha contra el dengue. En cuanto a la situación epidemiológica corresponde que la información se las proporcione la jefa del Área de Epidemiología del Hospital San Vicente de Paul”, dijo Sebastián Lazarte, Coordinador de Enfermedades Tropical del municipio. Hay quienes dicen que no lo que no se publica no existe. Quizá un paso por los centros de salud podría servir de comprobación empírica.

Una madre carga a su hijo adolescente que llegó gritando del dolor al hospital San Vicente de Paul, de Orán
Una madre carga a su hijo adolescente que llegó gritando del dolor al hospital San Vicente de Paul, de OránJavier Corbalan

Pero más allá de la negativa , el funcionario había hablado en Radio Ciudad de esta localidad. “En el área operativa Orán la cantidad de casos positivos confirmados hasta ayer es de 149 de los cuales 85 corresponden a la ciudad de Orán y el resto a las localidades de Aguas Blancas e Isla de Cañas”, dijo el coordinador.

El intendente de la ciudad, Pablo González, médico, no contestó los mensajes que le envió este cronista.

En el hospital, las escasas estadísticas toman cuerpo. Un hombre que trabaja en la construcción también habla de esos síntomas. “Yo espero a mi concubina –dice con voz de susurro–. No sabemos qué tiene, pero llegó con un dolor de panza y fiebre”.

La sala de espera respira la posibilidad de que haya dengue. En un punto, pese a las horas, los dolores y la falta de diagnóstico, entienden que estos síntomas saturaron la demanda de médicos. “No dan abasto. Hay dos, y cada vez que entra alguna emergencia, uno de los médicos la atiende y queda solo uno para la guardia. No queda más que esperar porque no tenemos plata para ir a una privada”, dice un padre que llevó a su hija, de 36 años, con los mismos síntomas.

Muchos pacientes se van del hospital sin un diagnóstico
Muchos pacientes se van del hospital sin un diagnósticoJavier Corbalan

Una madre, que como todos no quiso dar su nombre, contó que llegó a media mañana a la guardia del hospital. “Mi hija vino con fiebre, dolores en todo el cuerpo y náuseas. A las 10 de la mañana no pudo más y vomitó en la guardia. Recién a la una vinieron a limpiar lo que quedó. Así estamos”, dijo. Eran las 20 y no tenía diagnóstico aún. “Seguro que es dengue. Nadie dice nada, pero está lleno”, agregó.

“Es más seguro estar fuera del hospital que adentro. Yo le juro que no se puede estar de mosquitos en las habitaciones y los pasillos. Yo entré a ver a mi hijo que está internado por otra cosa. Pero es impresionante la cantidad que hay”, dijo una señora, de unos 60 años, que salió sorprendida de la situación dentro del centro de salud.

“Alerta, dengue”

“¿Por qué está acá?”, le preguntó este cronista a un joven que dijo llamarse Carlos, de alrededor de 40 años. Estaba parado, recostado en la pared de la guardia, con una pierna recogida y apoyada. “Tengo dolor acá –dijo y se señaló la panza–. Hoy no tengo fiebre, ayer sí. Espero que sea otra cosa y no dengue. Pero hay mucho dengue.”

Un par de horas antes, se había llegado a Hickman, un pequeño poblado que está a unos 70 kilómetros de Embarcación. Con 40 grados, en la localidad de unos pocos cientos de habitantes y que se ubica entre la ruta 81 y las vías del ferrocarril Belgrano, hay una sola calle asfaltada. Tres mujeres aborígenes, wichis, esperan afuera. Apenas quieren hablar, pero después de algunas preguntan admiten que todas tienen los mismos síntomas. “Dolor de panza y calor”, dice una de ellas. “Muchas estamos así”, dice la otra.

Un cartel que alerta sobre el dengue en un pasillo del hospital salteño de Hickman
Un cartel que alerta sobre el dengue en un pasillo del hospital salteño de HickmanJavier Corbalan

Dentro del hospital, una mujer, vestida de pollera amarilla y remera negra, estaba conectada a un suero. Esperaba el traslado a Salta para ser tratada por dengue. Casi como un capricho del destino, en la puerta de la pequeña habitación hay un cartel pegado: “Alerta, dengue”.

En ese pequeño poblado donde prima el marrón y el sol pleno, ya hubo varios casos. Además, algunas derivaciones a centros de salud con algo más de complejidad. Toso se ha agravado en las últimas semanas cuando las lluvias llegaron después de una gran sequía y dejó algunas lagunas. De hecho, ahí, en la entrada del pueblo que está rodeado de comunidades aborígenes, una laguna llena de juncos y agua estancada se ha convertido en un criadero de mosquitos. Con solo acercarse, se comprueba. “Todo está peor en Fortín Dragones. Acá nadie cuida y no se ha fumigado. Estamos solos”, dijo una pobladora.

Una de las lagunas que se formó en Hickman por las lluvias que llegaron tras una sequía
Una de las lagunas que se formó en Hickman por las lluvias que llegaron tras una sequíaJavier Corbalan

Unos kilómetros más arriba por la ruta 81, de camino a Formosa, el silencio era el idioma del hospital. Nadie dijo nada sobre dengue, como si estuviese prohibido hablar. “En las comunidades aborígenes hay muchos casos. Lo que pasa es que no todos van al hospital”, deslizó una vecina que esperaba.

Pero más allá de los síntomas, en el Hospital de Orán hay muy poco diagnóstico entre quienes esperan. Unos pocos, que tienen sus familiares internados, sí pueden afirmar que efectivamente padecen esta enfermedad que se contagia cuando un tipo de mosquito pica a alguien infectado. Mientras están sentados, nadie está aislado.

A las 23.30, en la guardia del hospital, la gente espera. Que la atiendan o que le den un turno para el otro día. En el fondo de la sala de espera, una mujer joven está tirada sobre un cartón. Ojalá esté dormida. A las 19, cuando entró por primera vez a la guardia, estaba apenas unos metros más cerca de la puerta. Tirada, en ese mismo cartón.

La carpa de la Cruz Roja que estaba abierta esta mañana en el hospital San Vicente de Paul de Orán
La carpa de la Cruz Roja que estaba abierta esta mañana en el hospital San Vicente de Paul de OránJavier Corbalan

En la puerta principal del hospital hay una carpa de la Cruz Roja. En la mañana de hoy estaba abierta. “Sí, muchas consultas”, dijo el doctor Quipildor, tal como se presentó.

En el hospital, la jefa de Infectología, Gabriela Méndez, reconoció el brote. “Estamos en un brote. Hay 139 casos en Orán y 81 positivos en Aguas Blancas. Pese a que trabajamos todo el año con la concientización, igual hay brote. Tenemos internados, 15, con tules y estamos por habilitar un sector más. Pero necesitamos alguna instalación como hospital de campaña con aire por si no alcanza. Porque tenemos otras patologías”.

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Política

Gastón Pauls estuvo en OLIVEROS para Hablar de ADICCIONES

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GASTON PAULS ESTUVO EN OLIVEROS ABORDANDO EL TEMA ADICCIONES ANTE CIENTOS DE JÓVENES

Gaston Pauls, reconocido actor, director y productor de cine y televisión estuvo recientemente en la localidad santafesina de Oliveros brindando una charla abierta a la comunidad sobre adicciones

Organizado por el Gobierno de la Comuna de Oliveros el encuentro tuvo lugar en el Salón del Centro de Jubilaciones Nacionales ante un auditorio colmado de unos 500 asistentes, mucho de ellos jóvenes

Brindar información y trabajar en la prevención del consumo problemático de sustancias es fundamental para abordar este flagelo que no conoce de clases sociales, ni idades”, destacó el diputado provincial Gabriel Real del partido Demócrata Progresista que participa de la actividad

Desde el Gobierno de Oliveros “lo entienden de esa misma manera, agregó el legislador oriundo de Firmat

En ese sentido, Real valoró que “unos 500 jóvenes pudieron escuchar el crudo relato del actor argentino y también preguntarle inquietudes que enriquecieron la jornada”

Entre los presentes en la actividad se encontraban el Presidente Comunal de Oliveros Alfredo Chiminello y el Senador del Departamento Iriondo Hugo Rasetto.

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