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Cuando Candela nació, estuvo internada cuatro meses junto a su madre. Luego los cuidados intensivos continuaron en casa. Las situaciones más complejas fueron desde octubre del 2020 hasta marzo de este año. Pero su lucha no terminó. La pequeña tiene 1 año y 10 meses y padece Atrofia Muscular Espinal tipo 1 (AME), la fase más agresiva y la misma enfermedad que sufre Emmita, la bebé chaqueña que este 2021 fue ayudada por el influencer Santiago Maratea a través de una campaña viral que se expandió por todo el país para cumplir la meta de costear su tratamiento.

Algo similar, un pedido urgente en busca de empatía, intenta emular Agustina Reyes Arévalos, la mamá de Candela. El objetivo es llegar al Onasemnogene abeparvovec, más conocido como Zolgensma, su nombre comercial, un fármaco patentado por el laboratorio Novartis que potencia la calidad de vida de los pacientes. No cura la AME, pero sí mejora los síntomas, es el único que hoy puede frenar el avance de la patología. Su costo es 2.125.000 dólares y se tiene que aplicar antes de que la niña cumpla los dos años. Se lo conoce como “el medicamento más caro del mundo” y puede salvarla.

“A Cande se le está agotando el tiempo”, lamenta conmovida Agustina desde el partido de Ezeiza en diálogo con Infobae. Si bien juntaron una importante suma producto de la solidaridad de cientos de personas que se sumaron a “Todos x Cande” y la organización de diferentes festivales y eventos de diversa índole, están lejos del monto pretendido. Mientras reclama ayuda estatal para que se facilite el acceso al fármaco, la madre describe un triste panorama, el del “como se puede”, sosteniéndose entre toda su familia ya que Candela requiere atención las 24 horas. En la plataforma Change.org ya juntaron casi 65 mil firmas para impulsar su pedido.

A los 6 meses le diagnosticaron la enfermedad

La Atrofia Muscular Espinal es una enfermedad neuromuscular genética que desgasta los músculos de manera progresiva y no permite realizar movimientos. Paulatinamente cuesta tragar, respirar. Ésto último padece Candela, que depende de una máquina para hacerlo y tampoco puede gatear, sentarse sola o sostener su cabeza. Según el Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares, la AME afecta a una cada 11 mil personas al nacer. Además, una de cada 50 portan un gen no funcional, pero son asintomáticas.

Frente a ese escenario, la familia es la que empuja la evolución de Cande. Es que Yanina (11) y José María (19), los hermanos, nunca dejaron de sonreir para la pequeña, aún cuando pasaron la última Navidad lejos de su mamá por la internación en el Hospital Garrahan que recién termino en marzo de este año. Pasó a ser domicilaria y desde ahí, todos ellos, junto a Cevelio Fernández, marido de Agustina, se dedicaron a enfrentar la pelea más dura y que jamás pensaron atravesar.

Como una muestra conmovedora la madre cuenta que Candela simpre tiene al lado a José María y Yanina, quien solo quiere jugar con su hermana, “intentando muchas veces poner un lápiz en su mano para hacer dibujos, o responde inmaginando que Cande le dice cosas”. “Sueña jugar con ella”, admite con emoción.

Los canales para donar

La llave para tratar la enfermedad y mejorar la calidad de vida es el Zolgensma, que fue aprobado por la FDA (Administración de Medicamentos y Alimentos) en mayo de 2019 y por la EMA (Agencia Europea de Medicamentos) en junio de 2020 y demostró buenos resultados en los niños que la recibieron aportando el gen SMN1. Éste produce una proteína de la que en estos casos las neuronas carecen y que en consecuencia afecta el funcionamiento muscular. El medicamento terminó registrado y aprobado por ANMAT para su venta en Argentina en abril pasado.

Sin embargo, la aplicación debe ser rápida, antes de los dos años. Hasta el momento, con una recaudación que solo supera el 2% de lo necesario, la mamá mira con desesperación el futuro pero no baja los brazos y narra cómo se afronta el día a día.

La última convocatoria solidaria

Agustina lleva adelante la mayor parte de las tareas mientras su esposo trabaja. Destaca que, después de la escuela, es asistida por su otra hija. “Además de su mamá, de Cande soy su enfermera, su kinesióloga; ella también tiene fonoaudiología y estimulación temprana, y después repetimos en casa los ejercicios”, relata, y ejemplifica: “Hace 15 días atrás le agarró neumonía, saturaba cada vez más bajo, no sabíamos como usar el oxígeno al tener la traqueostomía y los médicos no atendían; a los pocos minutos pudimos, ya casi somos doctores con Cande”.

En ese punto, la entrevistada comparte sus más profundas sensaciones, la impotencia de una madre que quiere pero no puede curar a lo más preciado. “Esto comenzó a los seis meses de Cande y desde ahí vivimos una gran pesadilla de la que no podemos despertar”, lamenta. Dice que viven “destrozados”, sin la misma libertad que antes para vivir porque las prioridades cambiaron. “Ya no somos lo que éramos”, remata con palpable emoción del otro lado de la línea.

Candela requiere tratarse con Zolgensma. La otra opción es Spinraza, con tres dosis anuales mediante punción lumbar

El dolor y la necesidad frente a un medicamento de un precio “imposible” motivaron la generación de la campaña por redes sociales. Por las posibilidades laborales de ella y Cevelio sabían que no podrían costear el Zolgensma. Y el efecto de la pandemia potenció todo, menos las buenas noticias. Así comenzaron con ferias de comidas, ropa, rifas, torneos. Asimismo, casos como el de Emmita otorgaron mayor visibilidad a la problemática. En ese contexto Agustina valora “el esfuerzo de todos” y los gestos que llegan con dosis de esperanza.

Lamentablemente la de Cande es una de tantas campañas y causas. De hecho, tal como contó Infobae días atrás, un grupo de padres exige al Ministerio de Salud de la Nación que el medicamento en cuestión sea cubierto por el Estado y las obras sociales. Las familias de pacientes recurren a la Justicia o realizan este tipo de acciones. Agustina no mira para atrás y junto a los suyos buscan avanzar. Ante la dificultad solo hay una respuesta: todos por Cande.

Los medios de donación suministrados por la familia:

-CBU: 0140090803518451045567 (Banco Provincia)

-Mercado Pago CVU: 0000003100047716360204

Alias: TodosPorCandela

Link con varios medios de pago como PayPal o Mercado Pago: : https://maslinks.com/Todosporcandela

Salud

El Ministerio de Salud instó a mantener el uso del barbijo en espacios cerrados

El Gobierno dejó sin efecto el distanciamiento social de dos metros y pidió asegurar la ventilación de los ambientes y el lavado frecuente de manos. Además recomendó sostener el tapabocas en «ámbitos laborales, educativos, sociales y el transporte público».

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El Ministerio de Salud instó a mantener el uso del barbijo en espacios cerrados

El ministerio de Salud de la Nación actualizó las medidas de prevención contra el coronavirus y de otras enfermedades respiratorias, en una resolución publicada este viernes en el Boletín Oficial que deja «sin efecto el distanciamiento social de dos metros» e insta a «continuar con el uso adecuado del barbijo en espacios interiores, incluyendo los ámbitos laborales, educativos, sociales y el transporte público».

Según la cartera sanitaria, Argentina lleva diez semanas consecutivas de descenso del número de casos de coronavirus e importantes avances en la estrategia de vacunación que cuenta con niveles de cobertura del 89,2 por ciento en población general en primera dosis, 80,1 por ciento en esquemas completos, y más de 15 millones de dosis de refuerzo aplicadas.

«Considerando la situación epidemiológica, sanitaria y los avances de la campaña de vacunación, es menester actualizar las medidas generales para prevenir tanto la Covid-19 como otras infecciones respiratorias estacionales con el fin de proteger la salud pública», indica la Resolución 705/2022 firmada por la ministra Carla Vizzotti.

Las medidas recomiendan también «asegurar la ventilación de los ambientes y mantener la higiene adecuada y frecuente de manos».

 Foto Pablo Aeli

(Foto Pablo Añeli)

«Ante la presencia de síntomas, evitar el contacto con otras personas, no acudir a actividades laborales, sociales, educativas, lugares públicos y evitar el uso del transporte público», se indica en el articulado de la normativa.

Asimismo se deja «sin efecto» la «obligatoriedad del autorreporte de síntomas en la aplicación «Cuidar» dispuesta en el artículo 5° de la Decisión Administrativa N°1198/21″.

En tanto, «para determinar la modalidad de prestación de servicios laborales -presencial o remota- de una persona, se recomienda la realización de una evaluación médica de riesgo individual con su correspondiente certificación, sin que sea suficiente su sola pertenencia a los grupos de riesgo previstos por el artículo 3º de la Resolución Ministerial Nº 627/20».

FUENTE: TELAM

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Salud

Sólo 13 casos activos en la Provincia

Durante la undécima semana epidemiológica del año se notificaron 13 nuevos casos de COVID-19 y ningún fallecimiento. Hay dos pacientes internados en terapia intensiva.

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Sólo 13 casos activos en la Provincia

El Ministerio de Salud de la Provincia informó que entre el domingo 13 y el sábado 19 de marzo se detectaron 13 nuevos casos de COVID-19. De acuerdo a los resultados de las jornadas de hisopados realizadas a lo largo de la undécima semana epidemiológica se registraron 12 casos en Ushuaia, 1 en Río Grande y ninguno en Tolhuin. De esta manera, desde el inicio de la pandemia el total de confirmados en Tierra del Fuego asciende a 44.982 casos.
El reporte difundido durante la tarde de ayer indica que desde el pasado sábado 12 no se han registrado nuevos decesos por COVID 19, con lo que el número de personas fallecidas se mantiene en 545 pacientes.
Al día de ayer eran 13 los casos activos y había 2 personas internadas por COVID-19 en Terapia Intensiva, uno en Río Grande y uno en Ushuaia.
En cuanto al Plan de Vacunación que se está llevando adelante, la Provincia ha recibido 398.173 dosis de vacunas. Ya han sido aplicadas 359.936; 157.057 personas recibieron la primera dosis de las cuales 144.449 completaron esquema con la segunda dosis.
Asimismo se aplicaron 8.601 dosis adicionales, 268 vacunas de aplicación única y 49.561 dosis de refuerzo.
Desde el Ministerio de Salud se reiteró la importancia de mantener las medidas de higiene y cuidados para disminuir contagios. Esto incluye especialmente ventilar los ambientes.
También utilizar barbijo, lavarse regularmente las manos, desinfectar las superficies y objetos de uso cotidiano y respetar en todo momento los protocolos sanitarios establecidos.
Asimismo, ante la aparición de síntomas se solicita acercarse a un dispositivo de testeo para realizarse el hisopado, y en caso de emergencia llamar al 107.

FUENTE: EL DIARIO DEL FIN DEL MUNDO

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Salud

Semana de vacunación con feriado de por medio

Desde hoy y hasta el viernes se mantiene vigente el dispositivo de vacunación contra el COVID-19 a demanda espontánea y con turno previo para la aplicación de primera y segunda dosis, dosis adicional y de refuerzo. Por el feriado nacional del 24 de marzo, el jueves no habrá vacunación.

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Semana de vacunación con feriado de por medio

El Ministerio de Salud informó que esta semana continúa la campaña de vacunación contra Covid-19. Desde hoy, lunes 21, y hasta el viernes 25 de marzo se aplicarán 1ra, 2da o dosis adicional (pacientes inmunocomprometidos) y refuerzo a aquellas personas que hayan cumplido 4 meses desde la aplicación de la última dosis (segunda o adicional), y que el jueves 24, por el feriado nacional por el Día Nacional de la Memoria por la Verdad y la Justicia, no habrá vacunación en la Provincia.
Se recuerda concurrir a los lugares de vacunación con barbijo, DNI y libreta de vacunación si dispone de ella.
En Ushuaia se vacunará sin turno previo, en el horario de 14:00 a 18:00, en los CAPS Nº 5 (Bahía Golondrina) y CAPS Nº 9 (Andorra). En todos los CAPS se atenderá a niños y niñas por demanda espontánea para colocación de primera o segunda dosis exclusivamente, de lunes a viernes, en el horario de 10:00 a 18:00.
En el centro de Ex Combatientes (Alem 2008) se vacunará hoy, el miércoles y el viernes, en el horario de 8.15 a 12:00.
Además se continúa con el dispositivo de vacunación con turno previo en todos los centros de salud. El turno se puede solicitar de lunes a viernes, en el horario de 10 a 16, a los teléfonos 02901-15584345 / 02901-15412800 / 02901-15404305.
En Río Grande se vacunará por orden de llegada, sin turno previo, en el Hospital Regional y en los Centros de Salud provinciales los días hábiles en los siguientes horarios:
Vacunatorio HRRG: de 9:00 a 13:00 y de 14:00 a 18:00.
– CAPS N°1: de 8.30 a 13:00 y de 15:00 a 19:00.
– CAPS N°2: de 8.30 a 13:00 y de 14:00 a 19:00.
– CAPS N°3: de 8.30 a 11.30 y de 15:00 a 18:00.
– CAPS N°4: de 8.30 a 12:00 y de 16:00 a 19:00.
– CAPS N°5: de 8.30 a 11:00 y de 14.30 a 18:00.
– CAPS N°6: de 9:00 a 12:00 y de 13:00 a 14.30.
– CAPS N°7: de 8:30 a 19:30.
– Posta Sanitaria Chacra XI: de 8:00 a 14:00.
Para vacunare en los Centros de Salud Municipales se deben inscribir por medio de un botón en la página del Municipio https://www.riogrande.gob.ar/vacunate/.
En Tolhuin se vacuna los días viernes con turno previo. Los turnos se pueden gestionar presencialmente en el Servicio de Admisión los días hábiles de 8:00 a 19:00 horas.

FUENTE: EL DIARIO DEL FIN DEL MUNDO

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